«Κανείς δεν έχει καταλάβει από τι πάσχω» λέει ο 31χρονος Γιάννης Βέης που πάσχει από ALS, τη νόσο Χόκινγκ στο «Ν». «Δεν θέλω να με λυπούνται» επαναλαμβάνει κάθε τόσο. Ο Γιώργος Στεφάνου, ιδιοκτήτης του «Lesvospost.com» μας ενημέρωσε για την κατάσταση της υγείας του Γιάννη, ώστε να δημοσιεύσουμε την έκκληση. Η ιστορία του Γιάννη έχει γίνει viral γιατί μέχρι να καθηλωθεί και να αφοσιωθεί (θέλοντας και μη) στη νόσο του. Τραγική ειρωνεία το γεγονός ότι μέχρι το ατύχημά του το 2016, που ο ίδιος περιγράφει ως «αρχή του τέλους» του δεν είχε νοσηλευτεί ποτέ σε Νοσοκομείο.

Η οικογένεια του Γιάννη μάς άνοιξε το σπίτι της για να μιλήσουμε όλοι μαζί για αυτή την έκκληση, εκεί που έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους, στα βλαστοκύτταρα, όπου απαιτούνται δεκάδες χιλιάδες ευρώ, για να βελτιωθεί η κατάσταση της υγείας του. Δεν ήθελε βίντεο, ήθελε να μας μιλήσει εκείνος, η μητέρα του Βασιλική και η αδερφή του η Μαρία. Κι εκεί κάπου μπήκε και ο κολλητός του, συνονόματος, ο Γιάννης Σερμπής, «ο μόνος που βρίσκεται δίπλα του ακόμα και σήμερα, κάθε στιγμή, τον πάει βόλτα, έρχεται κάθε μέρα. Όλοι οι άλλοι εξαφανίστηκαν» σημειώνει η μητέρα του.

«Τώρα τι να σου πω. Να πηγαίνω για καφέ και να μην μπορώ μόνος μου να τον πιω; Να βλέπω κορίτσια και να μην μπορώ να κάνω τίποτα;»

Τράπεζα Πειραιώς – Γιάννης Βέης / GR69 0172 7090 0057 0905 6767 816

12 χρόνια Dj

12 χρόνια έπαιζε μουσική στα μπαρ του νησιού, χειμώνα- καλοκαίρι, πολύ γνωστός ως Dj John Veis. Το δωμάτιό του γεμάτο από μηχανήματα μουσικής που δεν μπορεί να τα χρησιμοποιήσει. Ούτε μουσική θέλει να ακούει γιατί κάθε στιγμή και λεπτό από τις 8 Ιουνίου του 2016, ανήμερα των γενεθλίων του, που έκλεισε τα 28 και του ανακοινώθηκε ότι έχει ελάχιστα χρόνια ζωής μπροστά του, θυμάται ότι δεν μπορεί να κάνει αυτό που αγαπάει.

12 χρόνια Dj και ό,τι χρήματα μάζεψε μαζί με όλες τις οικονομίες της οικογένειας, συνολικά 30 χιλιάδες ευρώ έχουν πάει για τη νόσο, για την άνιση μάχη μαζί της.

12 χρόνια Dj κι ανάθεμα στην ανασφάλιστη, μαύρη εργασία που ένσημα δεν κολλήθηκαν για να έχει μια στοιχειώδη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Με ένα πενιχρό επίδομα από την πρόνοια δεν φτάνει ούτε το φαγητό του, «αυτό που τον ταϊζουμε εμείς, γιατί εκείνος δεν μπορεί» συμπληρώνει η μητέρα του…

Μόνος πραγματικός φίλος του ο Γιάννης Σερμπής. Τον γνώρισε λίγους μήνες πριν πάθει το ατύχημα. Κι όμως εκείνος στέκεται δίπλα του, πηγαίνουν για καφέ κάθε μέρα, τρία και πλέον χρόνια. «Εγώ υποκρίνομαι ότι χαμογελώ, όταν βγαίνω» λέει ο Γιάννης Βέης.

«Μας κόπηκε για πάντα το γέλιο εκείνη τη μέρα στο Αττικό» προσθέτει η μητέρα του.

Τι συνέβη

Απρίλιος 2016, έξω από ένα καφενείο του Συνοικισμού, μεσημέρι. Ο Γιάννης παίρνει το μηχανάκι του για να πάει για καφέ. Οδηγός αυτοκινήτου «ανοίγει απότομα την πόρτα και σπάει την κλείδα του Γιάννη. Η πόρτα τραυματίζει το δεξί του πόδι, ο Γιάννης κάνει ράμματα. Και το παιδί από τότε και μετά κούτσαινε.

Ανεβήκαμε στο Νοσοκομείο για να δούμε τη μέση της μαμάς, και όταν ο γιατρός είδε τον Γιάννη ανησύχησε υπερβολικά. Μας είπε ότι το περπάτημα αυτό δεν είναι από το ατύχημα, ότι είναι κάτι άλλο. Από κει και μετά αρχίσαμε και το ψάχναμε» περιγράφει η Μαρία, η αδερφή του. «Από κει ξεκίνησε ο Γολγοθάς», συμπληρώνει η μάνα του.

Από το «Βοστάνειο», στο «Ιπποκράτειο» και μετά στο «Αττικό», όπου ο νευρολόγος, Μυτιληνιός στην καταγωγή, κ. Τσιβγούλης έκανε τη διάγνωση.

Η διάγνωση επικυρώθηκε και από ειδική κλινική στο Ισραήλ έναν χρόνο μετά.

Ακολούθησαν παρεμβάσεις, φυσικοθεραπείες, γιατροί παρά γιατροί, εξετάσεις τεράστιες ψυχολογικές μεταπτώσεις.

Ο Γιάννης αγχώθηκε τόσο πολύ από το ατύχημα, το γεγονός ότι δεν θα μπορούσε να δουλέψει για αρκετό διάστημα, που εμφάνισε αυτό το σπάνιο αυτοάνοσο.

Τι συμβαίνει; «Από τρία έως 5 χρόνια ζωής»

«Μου είπαν ότι έχω από 3 έως 5 χρόνια ζωής, και ίσως λίγο παραπάνω αν είμαι καλά ψυχολογικά, κι αυτό με τραχειοστομία», λέει ο Γιάννης επιχειρώντας να εξηγήσει άμεσα και απλά γιατί καθημερινά νιώθει διαλυμένος και ανίκητος, αντιμέτωπος με τον θάνατο. «Είναι σα να είσαι φυτό στο κρεβάτι, ανοιγοκλείνοντας μόνο τα μάτια σου» εξηγούν οι δικοί του. «Χάνεται η φωνή, χάνονται τα πάντα, χάνεται η αξιοπρέπειά σου».

(σ.σ. Τραχειοστομία ονομάζεται η εγχειρητική διάνοιξη της τραχείας και η τοποθέτηση ειδικού σωλήνα (τραχειοσωλήνας) εντός αυτής, µε σκοπό τον αερισµό του ασθενούς, παρακάµπτοντας την ανώτερη αναπνευστική οδό).

Ο Γιάννης έχει δεχτεί συγχαρητήρια από δεκάδες γιατρούς, γιατί έχουν παραδεχτεί ότι γνωρίζει τη νόσο του καλύτερα και από τους ίδιους.

Ποια είναι η νόσος; «ALS, νόσος Χόκινγκ», Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS). Ελάχιστοι γνωρίζουν γι’ αυτό το αυτοάνοσο. Με απλά λόγια οι δικοί του το περιγράφουν ως μια ασθένεια που δεν πονάει, αλλά σε νεκρώνει σταδιακά. «Ο Γιάννης τα αισθάνεται όλα αλλά δεν μπορεί να αντιδράσει».

«Δίνω εντολή στους νευρώνες, αλλά δεν μ’ ακολουθούν. Με το ζόρι κουνάω τα χέρια μου»…

Ο ίδιος εξηγεί ότι είναι στο προτελευταίο στάδιο, μέχρι να γίνει φυτό.

Έχει απευθυνθεί σε ειδικούς για να γίνει από τώρα δωρητής οργάνων, δεν βρίσκει κανένα νόημα στη ζωή του. Δεν είχε νόημα ούτε η συνεδρία του με ψυχολόγο.

Μόνη του ελπίδα που τον κρατά ζωντανό είναι τα βλαστοκύτταρα. Για να βελτιωθεί η κατάστασή του, από την έρευνα που έχει κάνει και τους γιατρούς που έχει ρωτήσει, πρέπει να κάνει τρεις ενέσεις βλαστοκυττάρων την εβδομάδα σε κλινική στην Ταϊλάνδη. Μόνο σε μία εβδομάδα θα πρέπει να δώσει 25.000 ευρώ. Κι εκείνος θέλει να κάνει τουλάχιστον τρεις…

Τράπεζα Πειραιώς – Γιάννης Βέης / GR69 0172 7090 0057 0905 6767 816