× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

Αναρτήθηκαν τα εκκαθαριστικά ΕΝΦΙΑ 2020

Ακόμα ένας πονοκέφαλος για τους ιδιοκτήτες ακινήτων
ΕΛΛΑΔΑ

«Έβγαζαν λάσπες, μας έκαναν φαγητό»

Το «ευχαριστώ» των κατοίκων της Καρδίτσας σε πρόσφυγες που τους βοήθησαν
ΚΟΣΜΟΣ

Παρίσι: Επίθεση με μαχαίρι κοντά στα παλαιά γραφεία του Charlie Hebdo

Δύο συλλήψεις και τουλάχιστον δύο τραυματίες είναι ο μέχρι στιγμής απολογισμός της επίθεσης
ΚΟΣΜΟΣ

Οι νεκροί του κορονοϊού σε σχέση με άλλες πανδημίες του 20ου αιώνα

Παγκοσμίως πλησιάζουν το ένα εκατομμύριο
ΕΛΛΑΔΑ

Μητσοτάκης για κορονοϊό: «Το δίλημμα είναι αυτοπροστασία ή καραντίνα»

Το μήνυμα του Πρωθυπουργού στους πολίτες για τις τελευταίες εξελίξεις στη μάχη με τον κορονοϊό
ΕΛΛΑΔΑ

«Όχι, κάτοχοι διπλώματος IX δεν μπορούν να οδηγούν μοτοσικλέτα χωρίς δίπλωμα»

Ανακοίνωση μετά την ψευδή «είδηση» εξέδωσε το υπουργείο Υποδομών
ΕΛΛΑΔΑ

«Να μην επαναλάβει η κυβέρνηση τα αίσχη της λίστας Πέτσα»

Διαφάνεια από τη ΝΔ ζητά ο ΣΥΡΙΖΑ- Προοδευτική Συμμαχία
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Με το «Χαμόγελο του Παιδιού» η Περιφέρεια Βορείου Αιγαίου

Τηλεδιάσκεψη με σκοπό τη συνδρομή της στο έργο του οργανισμού
ΚΟΣΜΟΣ

Το ΚΥΤ Μόριας στο πολεμικό μουσείο του Λονδίνου!

Εικόνες πριν από την καταστροφή, αλλά και μετά- μέσω βιντεοεγκατάστασης
ΕΛΛΑΔΑ

ΠΑΜΕ ΣΤΟΙΧΗΜΑ: Περισσότερα από 19 εκατομμύρια ευρώ σε κέρδη μοίρασε την προηγούμενη εβδομάδα

Μεγάλα κέρδη σε χιλιάδες νικητές μοιράζει κάθε μέρα το Πάμε Στοίχημα του ΟΠΑΠ
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Θα αξιοποιηθεί το Σάρλιτζα;

Συνάντηση Μουτζούρη με εταιρείες για το μέλλον του θρυλικού ξενοδοχείου της Θερμής
ΕΛΛΑΔΑ

ΣΚΡΑΤΣ: Κέρδη 2.251.317 ευρώ την προηγούμενη εβδομάδα

Κέρδη σε χιλιάδες νικητές μοιράζει καθημερινά το ΣΚΡΑΤΣ